RickVerschure.nl

Bloggen maar!

Op deze site plaatsen we regelmatig updates. Hieronder verschijnt dan weer een nieuw verhaal, medische ontwikkeling of wat dan ook.

 

Wil je reageren op een update stuur gerust een email of whatsapp bericht!

18 april: Pasen

Afgelopen weekend stond er weer van alles op het programma.

Het Paasfeest zou vooral een treffen met de familie worden en zo zaten wij zondagochtend al vroeg in de auto richting het zuiden. Eerste vraag van Loek aan oma Christine; 'Is de eierman geweest?' (oftewel zijn er paaseieren verstopt). Gelukkig werd dit direct bevestigd en duurde het niet lang voordat de ander nichtjes en neefjes aankwamen. Het grote eieren zoeken kon beginnen en in mum van tijd werd een grote bak chocolade eieren verzameld. 's Middags nog even lekker kunnen wandelen in het heuvelland en de dag afgesloten met een heerlijk paasdiner. Jammer dat we niet helemaal compleet waren, maar het was een fijne eerste paasdag met de familie.

Tweede Paasdag naar Zeewolde voor een paasontbijt/-brunch. Ook hier was de 'eierman' druk geweest en moest er eerst gezocht worden naar eieren. Daarna lekkere broodjes eten en een rustige ochtend aan tafel. Wederom fijn om met de familie samen te zijn.

Op beide dagen werd ik verrast door een nichtje met een Palmpasenkruis. Deze mochten zij maken voor iemand die een steuntje in de rug verdient. Bijzonder dat ze daarbij aan mij gedacht hebben en een mooi versierd kruis hebben geknutseld.

 

14 april: Geen nieuws is goed nieuws

Het is alweer een week geleden dat ik mijn tweede behandeling immuuntherapie heb gehad. De tijd is omgevlogen en zo is een nieuwe update er jammerlijk bij ingeschoten.

Het weekend na de behandeling was redelijk rustig. Het is toch even afwachten hoe je weer reageert op een nieuwe dosis. Tot nu toe valt het allemaal mee en heb ik geen nieuwe of heftige bijwerkingen gekregen. Heel fijn en zo kunnen we onze dingen blijven doen.

Maandag zijn de schilders begonnen; de buitenkant van ons huis wordt weer fris geschilderd. En Maartje is weer twee ochtenden aan het werk gegaan. Het beviel goed om haar collega's weer te zien en betrokken te zijn bij wat er op het werk speelt.

Woensdag waren we uitgenodigd voor een Paaslunch van mijn afdeling in Arkel. Ook daar hebben we van genoten. Superleuk om mijn collega's weer te zien en in een gezellige setting een hapje te eten en te kletsen. Daarna Maartje mijn werkplek laten zien en vervolgens de productieafdelingen. Nog meer collega's gesproken en bijzondere momenten. Enerzijds goed om mensen direct te spreken, anderzijds was het zwaar om te zien hoeveel impact het heeft op mensen. Een bijzondere en waardevolle middag!

 

7 april: de tweede ronde

En zo ben je 3 weken verder, nadat we het nieuws hebben gekregen en de eerste behandeling gestart is.

We kunnen ons weer opmaken voor de tweede ronde. Gisteren bloed prikken en gesprek bij de oncoloog gehad. Bloedwaarden zagen er goed uit, waardoor het licht op groen ging voor de volgende behandeling.

Vandaag in het ziekenhuis voor de behandeling. Wat houdt dat in? Ik krijg een infuus toegediend met eerst zoutoplossing (spoelen), dan de eerste variant immuuntherapie (duurt ongeveer een uur). Vervolgens spoelen ze weer met zoutoplossing en daarna wordt de tweede variant immuuntherapie (ongeveer anderhalf uur) toegediend via infuus. Afsluitend wordt er weer gespoeld met zoutoplossing. De eerste twee behandelingen houden ze me nog een uur ter observatie om te kijken hoe je reageert op het infuus. Ik voel me tijdens de behandeling goed en merk er weinig van dat ik de middelen toegediend krijg.

 

In de afgelopen weken hebben we elke dag kaarten, berichtjes, emails en veel steun ontvangen. Dit voelt voor ons heel fijn en sterkt ons in de strijd die we aangegaan zijn. We staan er niet alleen voor, maar het lukt niet om iedereen daar persoonlijk voor te bedanken of snel te beantwoorden. Dus op deze plaats nogmaals een welgemeend BEDANKT!!!!

5 april: Ik voel me goed!

Bij het nieuws wat we hebben gekregen, zou je verwachten dat je doodziek in bed ligt of dat je opgenomen bent in het ziekenhuis. Dat is niet het geval en is ook wat wij zo bijzonder vinden. Ik voel me namelijk beter dan een week of 3 a 4 geleden. Natuurlijk let ik goed op mezelf en hou rekening met inspanningen. Maar voorlopig doe ik nog van alles in en om huis. Het is ook heel belangrijk om actief te blijven, dus op deze mooie voorjaarsdagen breng ik de jongens op de fiets naar het kinderdagverbijf en doe ik kleine klussen in de tuin.

Maartje is momenteel ook nog thuis en dus kunnen we ook samen leuke dingen doen. We genieten dan ook van deze periode samen, zeker omdat het fysiek goed gaat. En zo doe je leuke dingen, waar we normaal niet aan toe komen (of er de tijd niet voor nemen...). Deze week uitgebreid geluncht bij Vroeg in Bunnik en vandaag met z'n allen naar Dierenpark Amersfoort, op kraamvisite bij baby-olifantje Yunha. ;-)

Zo leven we deze week rustig toe naar de tweede behandeling. Aanstaande donderdag gesprek met de oncoloog en dan vrijdag weer naar de dagbehandeling voor de immuuntherapie!

 

Immuuntherapie uitgelegd in een kort animatiefilmpje.

30 maart: Ons normale leventje gaat verder

 

Het is inmiddels ruim 2 weken geleden dat we het slechte nieuws kregen, op 14 maart om precies te zijn. Het bericht dat we toen kregen was zo slecht, dat we op dat moment erg verslagen en verdrietig waren. Maar toen twee dagen later bleek dat de oncoloog kansen zag voor een behandeling kregen we weer hoop. Sindsdien zijn we positief. Er is een kans en daar gaan we voor 200% voor!

 

Het lukt ons sindsdien gelukkig om ons normale leventje (in ietwat aangepaste vorm) voort te zetten. We zijn bezig geweest met allerlei praktische dingen, vooral in en rond het huis. Verder hebben we ook en vooral veel leuke dingen gedaan. De 19e hebben we Stefs eerste verjaardag gevierd. Een hele mooie bijzondere dag samen met familie en een paar vrienden. We waren achteraf heel blij dat we dit hebben laten doorgaan. We hebben ervan genoten en het gaf ons veel kracht te weten dat we hier niet alleen in staan en zoveel mensen om ons heen hebben die meeleven en ons willen helpen. Afgelopen weekend ben ik samen met Maartje naar een reuinie van mijn basisschool in Ens geweest. Het was een hele gezellige avond die mij veel energie gaf. Verder zijn we gaan uit lunchen, eten bij vrienden en gaan kijken naar het nieuwe huis van mijn ouders. Bijna dagelijks kregen we bezoek van vrienden en familie. Dit alles geeft afleiding en het gevoel dat wij ons niet gewonnen geven aan de ziekte, maar ons eigen plan trekken en doorgaan met ons leven. Loek en Stef werken daarbij ook mee. Door hen houden we de structuur van alledag vast en kunnen we af en toe flink lachen, om hoe onbevangen zij dingen zien of om uitspraken die ze doen. En hoe klein ze ook zijn, we hebben veel steun aan die twee mannen.

 

Ik heb de laatste dagen wel wat meer last van bijwerkingen van de behandeling; droge mond (erg onhandig met eten), droge ogen en ik slaap wat onrustiger (met name voor wc bezoek, veel drinken is goed maar het moet er ook weer uit). Maar al met al is het goed te doen. Afgelopen dinsdag heb ik van mijn oncoloog in het UMC een paar recepten gehad die helpen bij deze ongemakken. Het verdere verloop van de behandeling is moeilijk te zeggen.

De immuuntherapie die ik krijg versterkt mijn eigen afweersysteem. Ik krijg twee soorten tegelijk, die beide op een eigen manier werken; de een vormt een pantser rondom de cellen van het afweersysteem zodat die niet aangevallen kunnen worden door kankercellen, de ander zorgt ervoor dat er continu een signaal gaat naar het afweersysteem om te blijven vechten en niet te rusten. De behandeling met deze twee immuuntherapieen tegelijk is nieuw en is in Europa nog geen jaar vrijgegeven als behandelmethode. Er schijnen baanbrekende resultaten mee te zijn geboekt. De combinatie van beide soorten wordt alleen geven als; iemand jong is, fit genoeg en dat er nog een kans is dat de behandeling aan slaat. Gelukkig kwam ik hiervoor in aanmerking. Nu hopen dat mijn eigen afweersysteem hiermee zo sterk wordt dat het de kanker kan terugdringen.

 

We vinden het geweldig en hartverwarmend hoe iedereen met ons meeleeft. Familie, vrienden, kennissen en ook mensen die we nauwelijks kennen. De eerste dagen na het nieuws hebben we bossen bloemen en proviand voor een jaar ontvangen :-) en werden we overspoeld met kaarten en berichten. Jullie medeleven geeft enorm veel steun en kracht! Het lukt ons soms niet iedereen persoonlijk te bedanken, daarom via deze weg: BEDANKT!!

 

Vrijdag 7 april staat mijn volgende behandeling gepland. Weer een nieuw legertje dat ingezet wordt om mijn ziekte te overwinnen! Ik hou jullie op de hoogte.

 

Groetjes,

Maartje en Rick

14 maart: Onze wereld staat op zijn kop

Sinds dinsdag 14 maart staat onze wereld op z’n kop.

Na een paar weken met vage (griep-) klachten, hebben ze dinsdag vastgesteld dat ik kanker heb.

Het gaat om uitzaaiingen van een Melanoom, die zich op agressieve wijze laat zien.

 

Vanaf dinsdag 14 maart zitten we in een achtbaan. Enerzijds dit slechte nieuws proberen een plaatsje te geven, aan de andere kant word ik met grote spoed door de medische mangel gehaald. Dinsdagavond een eerste gesprek bij een oncoloog in het UMC Utrecht. Donderdag CT scan, MRI scan en bloedonderzoek om een beeld te krijgen van mijn ziekte. Die onderzoeken bevestigden het vermoeden dat er uitzaaiingen in mijn lichaam zitten. Er is een kleine kans dat de ziekte met Immuuntherapie te behandelen is. Vrijdag 17 maart ben ik voor mijn eerste behandeling in het UMC, via infuus krijg ik eiwitten toegediend die mijn afweersysteem gaan helpen in de strijd tegen de kanker.

 

Het is een onwerkelijk verhaal en op veel momenten moeilijk te bevatten. Maar we zijn de strijd aangegaan en gaan er alles aan doen om het tij te keren.

 

Ik waardeer alle steun en reacties. Graag persoonlijk via een bericht of mail, ik wil dit niet liever via social media (zoals Facebook). We merken wel dat het lastig is om op iedereen te reageren, maar proberen jullie zo goed mogelijk te informeren.

 

Hartelijke groet,

Ook namens Maartje

Rick

LICHTPUNTJES

Soms zijn ze groot. Soms zijn ze klein.

Je hoeft ze niet te zoeken. Je kunt ze ook zijn.

Waarom Rick's Rollercoaster

 

Het is goed om op deze plaats de medische ontwikkelingen te kunnen delen en verder te schrijven over zoveel meer wat ons bezig houdt.

Voor alle persoonlijke berichten, kaarten, mails, telefoontjes, enz. sluiten we ons daarmee zeker niet af, want dat vinden we heel fijn om te krijgen!

Maar juist in de persoonlijke contacten is het belangrijk om het ook over andere dingen te kunnen hebben.

Zo hoeft onze strijd en ziekte niet ieder gesprek het hoofdonderwerp te zijn.

RickVerschure.nl